Menu

Verka

Mam na imię Weronika.
Urodziłam się latem, 13 lat temu.

We wczesnym dzieciństwie - jak mówiła mi moja mama - rozwijałam się tak jak każde dziecko.
Uczyłam się siadać, chodzić, mówić, chwytać różne przedmioty. Bawiłam się z innymi dziećmi, w tym z moim starszym bratem Sebastianem.

Gdy skończyłam 1,5 roku zaczęły dziać się ze mną dziwne rzeczy.
Coraz częściej zapominałam słów których się wcześniej nauczyłam, moje ręce a zwłaszcza dłonie zaczęły mi odmawiać posłuszeństwa. Zamiast tak jak dotychczas trzymać różne przedmioty zaczęły robić co chcą. Najbardziej denerwowało mnie to że ciągle się zaciskały jedna z drugą. Potem doszło jeszcze do tego, że bardzo chciały być w mojej buzi wbrew mojej woli, masując język nawet po kilkanaście godzin dziennie. Mimo że dłonie mnie strasznie bolały nie potrafiłam tego opanować. Na dłoniach zaczęły mi się tworzyć rany. Na domiar złego zapomniałam słów które wcześniej poznałam i przestałem w końcu mówić. Bardzo minie to wkurzało dlatego często ze złości uderzałam głową  w co się da. Równocześnie moje nogi też zaczęły się zachowywać jak nie moje. Nie chciały chodzić tam gdzie chciałam, często zataczałam się tak jakby ktoś poczęstował mnie alkoholem. Do dzisiaj mam problemy z chodzeniem szczególnie po schodach. Wiem od mojej mamy że muszę chodzić aby wzmocnić mięśnie i nie osiąść jak część moich koleżanek na wózku inwalidzkim. Całe szczęście, że uwielbiam spacery i korzystam z nich jak często się da.

Teraz coś o mojej kochanej mamie Mirosławie.

To ona pierwsza zauważyła moje problemy zresztą jak to mama, która postanowiła mi pomóc. Jeździła ze mną po różnych lekarzach z tytułami profesorskimi. Byliśmy i jesteśmy ciągle w drodze.

To dzięki mamie, jej uporowi i miłości do mnie odzyskałam radość życia.

To ona spowodowała, że po 7 latach podawania mi różnych leków w tym psychotropowych  postanowiła przerwać faszerowanie mnie tymi świństwami.
Od prawie dwóch lat nie biorę żadnych leków. Mama powiedziała mi że choruje na zespół Retta i że na razie nie ma na tę chorobę leku, ale że naukowcy pracują nad takim lekarstwem. Po 7 latach brania leków i bycia ciągle na „haju” po odstawieniu leków zaczęłam nadrabiać zaległości. Urosłam, częściej się śmieję, potrafię skopić uwagę na tym co mnie interesuje, pamiętam ludzi i zdarzenia, próbuję mówić choć to jest najtrudniejsze, chodzimy na basen do logopedy i na masaże. Kocham zwierzęta, mam szczeniaka labradorkę, która ma na imię Buła. Odwiedzamy psa Cikę o raz klaczkę Roksanę. Sąsiedzi mają suczkę Pusię która często mnie odwiedza.

Chodzę do szkoły z dziećmi niepełnosprawnymi.

Największym moim marzeniem jest komunikator mowy, ale mama mi powiedziała że jest bardzo drogi i muszę poczekać, aż zbierze na ten cel pieniądze. Czuje że jestem bardzo kochana i jestem z tego powodu szczęśliwa.

Moja mama powołała fundację mojego imienia Verka - dzieci z zespołem Retta i powiedziała mi, że robi to dla mnie i innych dzieci i ich rodziców oraz opiekunów.

Wiem, że jej się uda bo jest najmądrzejszą mamą na świecie.

Galeria

View the embedded image gallery online at:
http://fundacjaverka.pl/verka#sigProId57dcfa1497
Więcej w tej kategorii: « Zespół Retta Fundacja »
Powrót na górę