fbpx
Menu

Verka

Mam na imię Weronika.
Urodziłam się 30 sierpnia 2003 roku 15 lat temu.

We wczesnym dzieciństwie - jak mówiła mi moja mama - rozwijałam się tak jak każde dziecko.
Uczyłam się siadać, chodzić, mówić, chwytać różne przedmioty. Bawiłam się z innymi dziećmi, w tym z moim starszym bratem Sebastianem.

Gdy skończyłam 1,5 roku zaczęły dziać się ze mną dziwne rzeczy.
Coraz częściej zapominałam słów których się wcześniej nauczyłam, moje ręce a zwłaszcza dłonie zaczęły mi odmawiać posłuszeństwa. Zamiast tak jak dotychczas trzymać różne przedmioty zaczęły robić co chcą. Najbardziej denerwowało mnie to że ciągle się zaciskały jedna z drugą. Potem doszło jeszcze do tego, że bardzo chciały być w mojej buzi wbrew mojej woli, masując język nawet po kilkanaście godzin dziennie. Mimo że dłonie mnie strasznie bolały nie potrafiłam tego opanować. Na dłoniach zaczęły mi się tworzyć rany. Na domiar złego zapomniałam słów które wcześniej poznałam i przestałem w końcu mówić. Bardzo minie to wkurzało dlatego często ze złości uderzałam głową  w co się da. Równocześnie moje nogi też zaczęły się zachowywać jak nie moje. Nie chciały chodzić tam gdzie chciałam, często zataczałam się tak jakby ktoś poczęstował mnie alkoholem. Do dzisiaj mam problemy z chodzeniem szczególnie po schodach. Wiem od mojej mamy że muszę chodzić aby wzmocnić mięśnie i nie osiąść jak część moich koleżanek na wózku inwalidzkim. Całe szczęście, że uwielbiam spacery i korzystam z nich jak często się da.

Teraz coś o mojej kochanej mamie Mirosławie.

To ona pierwsza zauważyła moje problemy zresztą jak to mama, która postanowiła mi pomóc. Jeździła ze mną po różnych lekarzach z tytułami profesorskimi. Byliśmy i jesteśmy ciągle w drodze.

To dzięki mamie, jej uporowi i miłości do mnie odzyskałam radość życia.

To ona spowodowała, że po 7 latach podawania mi różnych leków w tym psychotropowych  postanowiła przerwać faszerowanie mnie tymi świństwami.
Od prawie czterech lat nie biorę żadnych leków. Mama powiedziała mi że choruje na zespół Retta i że na razie nie ma na tę chorobę leku, ale że naukowcy pracują nad takim lekarstwem. Po 7 latach brania leków i bycia ciągle na „haju” po odstawieniu leków zaczęłam nadrabiać zaległości. Urosłam, częściej się śmieję, potrafię skupić uwagę na tym co mnie interesuje, pamiętam ludzi i zdarzenia, próbuję mówić choć to jest najtrudniejsze, chodzimy na basen do logopedy i na masaże. Kocham zwierzęta, mam dwuletnią labradorkę, która ma na imię Sonia. Odwiedzamy stadninę kon niedaleko od naszego miejsca zamieszkania. Bardzo lubię te odwiedziny. Niedawno urodził się źrebak ale jeszcze nie wiem jak go nazwano. Czekam kiedy będą zajęcia z hipoterapii

Chodzę do szkoły z dziećmi niepełnosprawnymi.

Moja mama spełniła moje bardzo wielkie marzenie, kupiła mi z pomocą ludzi dobrej woli komunikator mowy. To bardzo drogie urządzenie które pozwala mi uczyć się czytać i mówić za jego pośrednictwem. Bardzo to trudne, ale wiem, że jeśli będę z nim pracować to z biegiem czasu będzie mi znacznie lżej to przychodziło. A teraz najważniejsza wiadomość. Mama wyczytała w internecie, że jeszcze w tym roku rozpoczną się badania kliniczne jednej z metod leczenia zespołu Retta. Nikt nie daje gwarancji powodzenia ale najważniejsze, że są już te badania zaplanowane.

Wierzę mamie, że kiedyś będę zdrowa bo jest ona dla mnie najmądrzejszą mamą na świecie.

Więcej w tej kategorii: « Zespół Retta Fundacja »
Powrót na górę